80대 노인 외모를 가진 6세 아이...“희귀병 때문”

2018-11-14 09:49:36

사진='더선' 사이트 캡처

희귀병으로 80대 노인의 외모를 가진 6세 남자 아이의 사연이 안타까움을 안기고 있다.



최근 영국 매체 '더 선'은 카자흐스탄의 수도 아스타나시에 살고 있는 예르나 알리베코브(6)의 이야기를 공개했다.

태어났을 때부터 이미 노안이었다고 전해진 예르나는 '엘러스-단로스 증후군'을 앓고 있다. 엘러스-단로스 증후군은 유전적 결함에서 발생되며 5만 명 중 한 명이 걸리는 희귀병이다. 이 병에 걸리면 피부의 늘어짐, 관절이 눈에 띌 정도로 많이 휘고, 관절이탈 및 척추측만증이 나타난다.

카자흐스탄에서는 18세 이전에 처진 부위에 대한 피부 제거 수술을 할 수 없다고 알려졌다. 하지만 예르나는 특별한 사례가 인정돼 수술이 허용 됐다.

일부 전문가들은 예르나의 수술에 대해 부정적인 반응을 보이고 있다. 올가 오세바 박사는 "피부 제거 수술을 받는다고 해도 눈에 띄게 증상이 완화되지 않는다"고 말했다.

그러나 예르나의 부모님은 아들의 증세가 조금이라도 나아질 수 있다면 수술을 해주고 싶다는 입장이다.

한편, 현지에서는 예르나의 수술을 위한 기부금을 모으고 있다. 기부자들은 예르나가 건강하게 세상을 살 수 있으면 좋겠다고 마음을 전했다. <스포츠조선닷컴>


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